文/常熟日报记者 陈竞之
自闭症儿童被称作“星星的孩子”，他们犹如来自天外世界，孑然独立，承受着旁人无法探知的内心孤独；而拥有“星孩”的家庭，往往为此陷入困境。
在常熟，星孩们很幸运，因为有一个普通的母亲，她倾尽所有，为他们开辟了一方天地。这方天地是一座桥，让他们的星空与真实世界得以连接，只要努力，他们终会到达目的地。
“小蜗牛，住在我家里”
快1周岁的时候，赵苗苗的儿子小天突然开始沉默寡言。
尽管纳闷，她却没意识到孩子的语言在退化——6个多月的时候，小天就开始咿咿哦哦了，可到22个月的时候，小天对别人叫他的名字已经失去了反应，他只会说天线宝宝里的那声“啊哦”。
一期介绍儿童自闭症的电视节目，让赵苗苗不禁对号入座——里面的孩子没有眼神交流、缺乏语言、尖叫、痴迷广告，这些与小天平日里的“古怪”之处都惊人相似。于是，她开始抱着孩子跑医院，可无论是市中医院、南京脑科医院还是上海医学中心，专家的答复惊人一致——自闭症要到7岁才能确诊，但小天发育滞后、具有自闭倾向这一点，是确定无疑的。一时间，赵苗苗的天空仿佛崩塌。
她开始研究这种病症，每对自闭症的了解加深一点，她心里的恐惧就增加一分。她知道了，像小天这样的孩子被叫做“星星的孩子”，他们最大的问题是无法控制自己的情绪、难以与人沟通交流；知道了这种无法治愈的病症将伴随小天的终生；也知道星孩们能在人们的关心和帮助下取得很大的进步，偶尔还能在特殊的领域取得常人难以企及的成功。
“他们就像是蜗牛，成长的步履一定比一般的孩子缓慢，但是只要不放弃，他终会走到终点。”小天两岁多的时候，赵苗苗毅然辞职，带着儿子踏上了漫漫求诊之路。当时，国内针对自闭症的专业训练机构很少，每次都要排队，且费用昂贵。小天6岁时，已经在南京、杭州、青岛进行训练20个月，光是青岛的10个月就花费十万余元。当背着孩子走在南京烈日下的时候，当自己的妈妈生病需要开刀而儿子又一刻不能耽搁的时候，当孩子在冰天雪地的青岛不小心骨折的时候，赵苗苗不知道哭了多少次。但当至亲都开始劝她再生一个的时候，她还是选择了拒绝——她从来没有想过放弃自己的孩子。
在她不懈努力下，每一次训练回家，小天就进步一点；每获得一点爱，他的心门就打开一点。他慢慢学会喊妈妈、学会说完整的句子，学会了5以内的加减，学会帮妈妈抹掉眼泪。但赵苗苗知道，小天的一些刻板行为、自闭倾向仍然存在。而国内适合自闭儿童就读的机构收费昂贵而且少得可怜，不要说是在常熟这样的小城市，就是整个苏州都找不到一家这样的机构。可如果在普通学校就读，缺乏特殊的关注，小天难以健康成长，甚至特殊教育学校也没有能力为自闭症儿童特设康复班。怎么办？
“小蜗牛，妈妈决不放弃”
无奈之下，赵苗苗近乎异想天开——她想自己成立一个专门帮助自闭症患儿的公益机构，不为名，不为利，只有那么一点点私心，就是希望本地成立专门机构后，儿子能够更多更好地训练和康复。而在辞职之前，她只是一个普通的老师，完全没有管理经营的经验，也没有类似成熟机构的做法可以借鉴。然而，即便周围的人都向她投去质疑的目光，她还是想拼一拼——为了儿子。
2010年3月，常熟市小蜗牛特殊儿童康复训练中心正式成立了。赵苗苗自己出钱，引进自己早年从各地培训中心训练的器材和康复模式，以医教结合的模式，运用教育学、心理学、医学对各类特殊儿童，尤其是自闭症儿童进行早期干预。
在李闸路的一角，小蜗牛蹒跚起步了，常熟自闭症的孩子终于有了一个自己的空间。在这里，他们得以以大城市十分之一不到的费用进行训练，而了解他们的赵苗苗，用适合他们的特殊方式，接受他们的缺陷，帮助孩子的同时，也给予他们整个家庭幸福的希望。在那里，很多人曾目睹赵苗苗带着自闭症的孩子进行感觉统合训练。她会用对儿子说话般的语调，鼓励他们登上活动器材，并全程给予鼓励；她会客观地告诉家长孩子的每一点成长，并告诉他们如何在家庭中继续巩固这种成果。
走一条没有人走过的路，其间的艰辛只有赵苗苗自己知道。她面对的是这样一个群体，有的家长尽管知道孩子有问题，但在确诊之前，他们不愿意面对现实，当赵苗苗苦口婆心告诉他们干预方法的时候，他们甚至对她产生了恨意；有的家长知道孩子的问题后想要改变，但当了解到这像无期徒刑一样高强度的训练将持续一生的时候，选择了放弃；还有的家长想要帮助孩子，却无力负担费用。
另一个问题是没有人才。自闭症儿童最需要的是针对性的，甚至一对一的辅导，这样就需要尽可能多地配备老师。因为机构不以盈利为目的，赵苗苗无法用高薪留住人才，她靠的只是大家最初的梦想和一腔热情。虽然有自闭症儿童家长们的支持，但年轻的老师们，有的因工作压力大，有的因为短时间看不到孩子的进步，还有的甚至因为个别自闭症儿童因情绪不自控受到伤害后，最终离开了小蜗牛。
是继续还是放弃？当累到垮下，拔掉针头还要回到小蜗牛办公的时候，赵苗苗会想到，等自己老了，小天怎么办呢。几番内心痛苦挣扎之后，赵苗苗终于理清思路——为了像小天一样的孩子和他们的妈妈们，她要坚持下去，用这个机构为孩子们撑起一片天，为他们鼓与呼，直到有一天，当她已经不在，她的小蜗牛还可以自尊而自立地活着。
“对不起，我爱你”
两年以后，小蜗牛从李闸路300平方米的狭小空间搬到了漕泾，后来又成立了塔弄分部，今年，塔弄分部又搬迁到菱塘，有了1500平方米的空间，规模和设施再度升级；团队从初期的三四人扩大到30多名。从刚开始只能接纳7岁以下孩子，现在小蜗牛能够接纳14岁以下的孩子，而且脑瘫、精神发育迟滞、听力障碍、多动症等其他发展障碍儿童也能在这里得到专业性康复训练与辅导。
赵苗苗能喊出机构每一个孩子的名字，知道他们的优点和问题，她用母爱的小宇宙，辐射着每一只“小蜗牛”。别人的孩子有所进步的时候，她也发自内心地开心。最让她感到骄傲的是，在小蜗牛接受训练的几个孩子，有的已经进入正常的学校就读——这对自闭症孩子而言，是多么不容易的事情。
而她自己的蜗牛小天，却因此“受伤”。
机构成立之初，小天通过康复训练，已经能够到普通学校读书了。然而，随着越来越多的孩子进入“小蜗牛”，有的时候，赵苗苗不得不把自己的孩子搁置在一边，或托付给父母亲。机构最好的老师，从来是先提供给其他家长的，她不允许没有经验的老师给孩子们上课，就只能牺牲自己的小天“练手”。为了学习更好的康复方法，她甚至离家半年参加培训——离开小天，这是与她的初衷多么相悖的事情。她心里无比痛苦，但是她知道，有太多的孩子、家长依靠小蜗牛、需要小蜗牛。一旦小蜗牛倒下，这些家长将更加无所适从。
可是小天各方面的能力却倒退了。“妈妈曾想过要一辈子保护你，让你在妈妈的羽翼下长大，所以妈妈办了那个机构。就像另一个你一样，妈妈用心血和汗水浇灌了它，希望你能在那里自由展现最原始的一面，可是妈妈太天真了，没有妈妈的看护，虽然你已经表现得很好了，可是别人还是会异样的对你。妈妈伤心是因为妈妈为了它付出了太多的心血，甚至忽略了你，妈妈对不起你！”在夜深人静的时候，赵苗苗在日志上记下这样的文字。
“牵着蜗牛散步，也很幸福”
让赵苗苗庆幸的是，在这牵着蜗牛散步的第五年，她找到了更多同行者。
“那时，在我背着天天四处求医的时候，社会上很多人都不知道有自闭症这种病；在我们到外地培训的时候，只有我老公不停地加班加点给我们支持；在小蜗牛刚刚成立的时候，我到本地高校想请两个志愿者过来帮把手，一百元一天都请不到人，而现在越来越多志愿者主动联系我，告诉我他们想要帮助这样的孩子。”赵苗苗说，近年来，常熟市政府也制定出台了一系列文件，对0至14岁自闭症儿童康复项目补贴从无到有，从过去的最高每月1000元提升至现在最高可享受每人每月3300元补贴。
更多的青年人加入了小蜗牛的教师队伍，将小蜗牛的康复当成自己的事业。小蜗牛特殊儿童康复训练中心去年被评为常熟市社会组织规范化建设3A级民办非企业单位，并在同年获得第二届“苏州女性公益之星”十佳组织称号。
“蜗牛小小的，慢吞吞的，我们看起来轻而易举的高度，对它来说如同登天。但它在爬呢，不管我们看得见看不见，它一直都在爬，不管多么难，它从未放弃。终有一天，它会爬到它的高度；终有一天，它会采到属于它的果实。”这是赵苗苗的梦想，也是她的信念。只为这一句，赵苗苗甘愿用自己的一生，牵着蜗牛去散步。
链 接
自闭症是一种脑部因发育障碍所导致的疾病，其特征是情绪表达困难、社交互动障碍、语言和非语言的沟通有问题，患者常做一些刻板和重复性的动作，不能进行正常的语言表达和社交活动。联合国发布的数据表明，自闭症的发病率为1/150。自闭症的病因迄今未知。
爱让星空蓝起来
常熟日报讯（记者 陈竞之）4月2日是世界自闭症日。这天，常熟小蜗牛特殊儿童康复训练中心的孩子们来到虞山公园，举行“爱让星空蓝起来”活动，向过往群众普及自闭症知识，希望全社会拒绝歧视，接纳自闭症儿童及其他特殊儿童。
小蜗牛是苏州地区成立的首家专为自闭症儿童而办的综合康复训练机构，由常熟一位自闭症患儿家长自发筹建。机构通过实行医教结合的模式，运用教育学、心理学、医学对0至14岁的特殊儿童进行早期干预，被常熟市残联定为自闭症康复训练定点机构。本地特殊儿童在机构训练可以得到政府补助。机构成立五年来已接纳帮助了自闭症以及其他发展障碍儿童近500人次。
“我的孩子从小有语言障碍和严重的情绪问题，经常吼叫。”明明的妈妈告诉记者，在确诊自闭症后，她将孩子送入小蜗牛进行培训，在语言和情绪控制上取得良好的成果。但她担忧的是，自闭症的孩子需要终身康复训练，14岁之后孩子将去向哪里？希望有更多的社会力量来关心和帮助这些孩子，让他们能够在社会上发挥自己的长处，自尊自信生活。
据悉，自闭症属于终生疾病，严重的会导致生活无法自理，但是如果及时干预治疗，其中近三成可以正常化，回归社会。按照发病比例，在中国3.8亿儿童中，可能存在着200万左右的自闭症儿童，在常熟，自闭症儿童的数量可能超过150人。
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