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与“星星的孩子”一起前进

文/本报记者 杨之洲

2月25日下午1时30分,常熟市小蜗牛特殊儿童康复训练中心创办者赵苗苗又和同事一起开会商量即将开展的义卖活动和公益乐跑活动,而活动筹得的善款将用来帮助困难自闭症儿童家庭。

儿童自闭症是一类以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作和对环境奇特的反应为特征的发育障碍疾病,患自闭症的儿童被称为“星星的孩子”。赵苗苗的孩子也患有自闭症,为了给孩子求医问药,赵苗苗毅然辞职。三年时间里,她去过杭州、青岛、南京等地,各种辛酸苦辣都经历过后,但也积累了一定的经验。

2009年,赵苗苗回到常熟,带着孩子在普通幼儿园接受融合教育。期间,她认识了一些自闭症儿童家长,他们的彷徨与无助,让她想到曾经的自己。于是,赵苗苗一方面给他们传授一些康复经验,另一方面也积极为这些家长联系外面的一些机构。可是,高昂的康复费用、异地求学的不便,使很多家长望而却步。想到自己三年在外求医所经历的磨难,一个人陪伴孩子的那种孤独与纠结,家不像家的那种痛苦与煎熬,赵苗苗萌发了创办康复训练机构的想法,希望能通过自己的努力帮助其他家长。2010年3月,几间几十平米的教室、几件简陋的教学设备,常熟首家自闭症儿童康复训练机构常熟市小蜗牛特殊儿童康复训练中心正式成立了。

开办初期,中心来了一个叫小雨的孩子。小雨是典型的孤独症患儿,每天除了拍手、跑跳、开关灯、翻东西就是尖叫。为这,小雨经常受到嘲笑,那些异样的眼光让小雨妈妈常常有一种想法:跟小雨一起死了算了。赵苗苗知道后,不断鼓励小雨妈妈重树信心。她把自己的经历告诉了小雨妈妈,还经常同小雨妈妈交流,指出小雨的进步,给小雨妈妈传授一些技巧。

今年9岁的小豪在“小蜗牛”已经有两年了。小豪爸爸周振华说,刚来时,孩子走路都走不稳,更别谈交流了。通过两年的康复训练,小豪在认知、身体灵活度等方面有了很大提升。看到自己的孩子有了进步,周振华很欣慰。“赵老师经常给我们传授一些辅助性的康复方法,我们有什么困难,她也尽量帮我们解决。”周振华说,是赵苗苗给他们这些有自闭症孩子的家庭带来了希望。

如今,在赵苗苗的带领下,“小蜗牛”已有菱塘和漕泾两个校区,总面积1800平方米,教职员工30多人,累计受训的孩子有600多人次。每年,赵苗苗都会选派老师去外地学习交流;每月,她还定期举办公益家长培训。她还多次去普通幼儿园、普通小学协调自闭症孩子的入学问题,希望这些孩子能享有平等的受教育权。所有这一切,赵苗苗说,都是为了让这些特殊的孩子能够享受和常人一样的生活。目前,“小蜗牛”主要培养孩子的语言沟通能力和自理能力,但他们的终极目标是让孩子们不仅能生活自理,更要融入社会,自食其力。正如中心的名字“小蜗牛”一样,赵苗苗正和她的同事一起,慢慢地,但不放弃地前进着。

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[责任编辑:浦斐]

标签: 赵苗苗 自闭症 小雨 蜗牛